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題記：一位罕見病領(lǐng)域的企業(yè)家,，一位輔助生殖領(lǐng)域的企業(yè)家,，他們均是知名醫(yī)學(xué)院的高材生，卻均棄醫(yī)從“商”,，只因醫(yī)者仁心，他們希望通過市場化的運(yùn)作,，讓各自鉆研領(lǐng)域的更多患者受益......
患罕見病醫(yī)學(xué)院學(xué)生自救和救人
據(jù)美國有線電視新聞網(wǎng)報(bào)道,，一名叫作大衛(wèi)法伊因·鮑姆的賓夕法尼亞大學(xué)醫(yī)學(xué)院學(xué)生,，在2010年的時候被確診患上了一種特發(fā)性多中心Castleman病，這是一種體內(nèi)淋巴結(jié)細(xì)胞過度生長的罕見自身免疫性疾病,。即使被輕輕撞到，也可能引發(fā)致命的大腦出血,。于是，一位醫(yī)生讓他寫下遺囑,。
在法伊因·鮑姆病情最嚴(yán)重的時候,，他的家人甚至讓牧師來醫(yī)院進(jìn)行遺體告別,，但是最后奇跡卻發(fā)生了,，后來法伊因·鮑姆娶了自己心儀很久的女同學(xué),，還順利生下一個可愛的女兒,。
“你能從瀕臨死亡中學(xué)到很多”,，法伊因·鮑姆說,。
事實(shí)證明,，就像天上不會掉餡餅一樣，他的奇跡生還,，也并非順其自然而來,，而是因?yàn)榉ㄒ烈?amp;middot;鮑姆始終沒有放棄醫(yī)學(xué)研究，在一次次復(fù)發(fā)與化療中掙脫時,，他在不斷思考和研究治療自己疾病的方法,。盡管住院治療了四次，自己的肝臟,、腎臟和其他器官的功能開始衰竭，身體變得異常虛弱,，但是法伊因·鮑姆卻依然成功地從賓西法尼亞的醫(yī)學(xué)院畢業(yè)。
一邊同絕癥做斗爭，一邊尋找解救自己的方法,，這段常人無法想象的經(jīng)歷，讓法伊因鮑姆開始了新的人生思考,。本來因?yàn)槟赣H患癌癥去世,，讓自己致力于成為一名腫瘤醫(yī)生，解救像母親一樣的患者,。但是,，上天偏偏在這時跟他開了個巨大的玩笑,，當(dāng)他從醫(yī)學(xué)院畢業(yè)后,，并沒有像大多數(shù)醫(yī)學(xué)院同學(xué)一樣順理成章地成為醫(yī)院的醫(yī)生，而是轉(zhuǎn)而在賓夕法尼亞大學(xué)沃頓商學(xué)院攻讀MBA學(xué)位,。
他還創(chuàng)立了Castleman疾病協(xié)作網(wǎng)絡(luò),，這是一項(xiàng)致力于對抗Castleman疾病的全球組織。他的許多商學(xué)院同學(xué)都加入了這項(xiàng)事業(yè),。法伊因鮑姆認(rèn)為,，給自己增加了首席執(zhí)行官的頭銜,，將使他能夠更好的找到治療自己疾病的方法,。
他在書中寫道,，協(xié)調(diào)實(shí)驗(yàn)室之間的數(shù)據(jù)共享工作使他用到了“我在商學(xué)院學(xué)習(xí)到的的每一次談判，戰(zhàn)略決策和管理經(jīng)濟(jì)學(xué)課程”,。
通過CDCN（Castleman疾病協(xié)作網(wǎng)絡(luò)）,，他開始將世界頂級的Castleman疾病研究人員聚集在一起，在同一個“房間”里開會。他的小組與醫(yī)生和研究人員以及患者合作,，優(yōu)先考慮需要盡快完成的研究,。
他們不是等人們來申請這個職位,，而是親自挑選最好的人員來研究Castleman。
果然,，他研究出了治療自己疾病的方法,，這種方法震驚了醫(yī)生,。
在查看自己的病歷后,，他發(fā)現(xiàn)距Castleman病首次報(bào)道后60多年研究人員尚未發(fā)現(xiàn),，血管內(nèi)皮生長因子的蛋白質(zhì)是其正常水平的10倍。在醫(yī)學(xué)院，他知道了VEGF控制血管生長,，他假設(shè)每次Castleman復(fù)發(fā)時出現(xiàn)的血痣是蛋白質(zhì)峰值的直接結(jié)果,，這標(biāo)志著免疫系統(tǒng)采取了行動,。
他還知道有一種稱為西羅莫司的免疫抑制劑,，經(jīng)FDA批準(zhǔn)，可以幫助對抗腎臟移植時的免疫系統(tǒng),。
在與國立衛(wèi)生研究院專家協(xié)商后,，法伊因鮑姆請他的醫(yī)生開出藥物處方,。他于2014年2月在離家不到一英里的一家藥店買了藥物,。
“一種可能挽救我生命的藥物就藏在我眼皮子底下”，他說,。
到目前為止,，它仍在起效。法伊因鮑姆離上次Castleman復(fù)發(fā)已經(jīng)五年多了,。他雖然不是以前那個肌肉發(fā)達(dá)的足球運(yùn)動員,，但他已經(jīng)康復(fù)的很好了,。
法伊因鮑姆現(xiàn)在是賓夕法尼亞大學(xué)的助理醫(yī)學(xué)教授，管理一個研究實(shí)驗(yàn)室,，并招募患者參加一項(xiàng)臨床試驗(yàn),，給予他們的正是讓他自己重獲新生的藥物——西羅莫司,。
根據(jù)Global Genes的數(shù)據(jù)顯示,，全世界有7,000種罕見疾病影響了4億人。只有5％疾病有獲得了FDA批準(zhǔn)的治療藥物,。
法伊因鮑姆說他和其他人極有可能改變這種現(xiàn)狀,。
“由于對這些疾病投入的時間和金錢很少，因此鮮有成果”,，他說,。
他的努力引起了Facebook聯(lián)合創(chuàng)始人馬克扎克伯格及其妻子陳慧嫻博士創(chuàng)建的Chan Zuckerberg計(jì)劃的關(guān)注，該計(jì)劃將在本世紀(jì)末治療,，管理和預(yù)防所有疾病,。
該組織的科學(xué)政策主管西蒙切利告訴美國有線電視新聞網(wǎng)，他們看重法伊因鮑姆的CDCN,，它將不同研究組織聚集在一起以成為治療罕見疾病的最佳典范,。
“我沒有看到任何人以這種程度的組織來解決疾病，”他說,。“他沒有坐以待斃,，而是主動出擊。”
西蒙切利說,，許多罕見疾病的研究受到影響,，因?yàn)闆]有研究疾病的計(jì)劃和“四分衛(wèi)”來領(lǐng)導(dǎo)它。
因此,，在過去的10個月里,，法伊因鮑姆的小組和CZI（Chan Zuckerberg計(jì)劃）一直在共同努力，幫助罕見疾病社區(qū)將患者,、研究人員和醫(yī)生聚集在一起,，以便盡快完成正確的研究。
“他的輝煌之處在于他的模型可以變成一系列步驟,。”西蒙切利說,。
法伊因鮑姆希望他的故事提供的信息和能量，遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出醫(yī)學(xué)的課程,，他還講述人們在走投無路的時候可以做些什么。
當(dāng)他看著Castleman病患者的眼睛時,，他意識到了自己的痛苦意味著什么,。一位名叫凱蒂的女孩在2歲時被確診，并且住院治療了14次,。
在她的家人找到CDCN后,，她的醫(yī)生給她開了法伊因鮑姆的藥物。凱蒂從那時起就沒有住院?，F(xiàn)在她剛從幼兒園畢業(yè),，甚至還學(xué)會了騎自行車。
(如上內(nèi)容和圖片來源：CNN health 2019.9.14,，部分內(nèi)容經(jīng)過整合重組)
醫(yī)學(xué)院同窗幫助千萬不孕不育家庭
“比起找到單一疾病的解藥,，不如說他找到了尋找罕見病治療方法的途徑——醫(yī)學(xué)與MBA的結(jié)合”,，身為法伊因鮑姆的賓夕法尼亞大學(xué)醫(yī)學(xué)院同窗的張欣博士身有同感地說道,。
同法伊因鮑姆一樣,，張欣博士也曾就讀賓夕法尼亞大學(xué)醫(yī)學(xué)院,，后又去哥倫比亞大學(xué)攻讀MBA，從一名從事科研工作的科學(xué)家,，轉(zhuǎn)身變成了一名專注醫(yī)療行業(yè)的企業(yè)家,。
“從臨床醫(yī)學(xué)到創(chuàng)新藥物的研發(fā),，曾經(jīng)作為醫(yī)藥研發(fā)的科學(xué)家，每天思考的是如何用科學(xué)的手段幫助更多人獲得健康,；然而,，在美國創(chuàng)業(yè)生物技術(shù)公司和芝加哥大學(xué)商學(xué)院MBA的研修經(jīng)歷,，使我認(rèn)識到醫(yī)學(xué),、生物技術(shù),、金融和市場的管理,、運(yùn)營,，會是更大的挑戰(zhàn)，也是更大的機(jī)遇,。只有將我鉆研的醫(yī)學(xué)市場化,，給自己附加上企業(yè)家的身份,，才能使更多的人受益于醫(yī)學(xué)和科學(xué)”，張欣博士說道,。
2010年前后張欣博士回國創(chuàng)辦了智特醫(yī)療,，專注為國內(nèi)有需求的家庭提供赴美試管嬰兒咨詢服務(wù),，在近10年的歷程中，服務(wù)了數(shù)千個家庭,。據(jù)官方數(shù)據(jù)顯示,，目前中國每8對夫妻中就有1對患有不孕不育,，但是由于國內(nèi)文化和政策的限制，試管嬰兒技術(shù)水平發(fā)展嚴(yán)重受阻,，截止至目前僅有400多家輔助生殖中心，倘若患者要在國內(nèi)輔助生殖醫(yī)院就診,，先不說技術(shù)水平如何，光等待期就可能需要6個月,。相比于此，美國試管嬰兒不論是在政策上，還是技術(shù)水平上,，都領(lǐng)先于國內(nèi),。在此巨大市場缺口的推動下,，張欣博士在醫(yī)學(xué)和企業(yè)雙重角度的審視下，以醫(yī)學(xué)作為紐帶,，將美國的醫(yī)療資源和國內(nèi)巨大的市場需求成功對接,，幫助數(shù)千萬不孕不育家庭,，走出國門實(shí)現(xiàn)生兒育女的夢想,。
結(jié)語：一位是罕見病領(lǐng)域的企業(yè)家,，一位是輔助生殖領(lǐng)域的企業(yè)家,，如出一轍，他們都在解決著如何延續(xù)生命的議題,，只不過一個是在運(yùn)用市場化思維幫助罕見病患者同死亡做抗?fàn)帲欢硪粋€則是以醫(yī)學(xué)為紐帶,，在搭建中美之間的供需通道,，從而幫助不孕不育患者完成繁衍后代的使命,。
