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來(lái)自美國(guó)的莉薩和杰克是一對(duì)非常恩愛(ài)的夫妻,，兩人都非常喜歡孩子，所以婚后兩人就積極備孕,，一切都很順利,，莉薩懷孕了。但是,，這又是這個(gè)家庭不幸的開(kāi)端,，孕檢期間醫(yī)生就告訴他們胎兒有異常，基本斷定將會(huì)是個(gè)缺陷兒,，建議他們終止妊娠,。
但莉薩和杰克夫婦不忍心就這樣放棄這個(gè)小生命，堅(jiān)持要把孩子生下來(lái)了,。1994年,，孩子出生了，是個(gè)女兒,，莉薩和杰克給她取名莫莉,。莫莉是個(gè)可憐的小姑娘，天生沒(méi)有拇指以及臀骨臼,，心臟上還有兩個(gè)漏洞,，一只耳朵失聰，最嚴(yán)重的她還患有白血病,，醫(yī)生指出莫莉罹患的是罕見(jiàn)的遺傳病“范可尼綜合癥”,，以她的狀況可能活不過(guò)10歲！
范可尼綜合癥
范可尼綜合癥是一種遺傳性疾病,，是包括多種病因所致的多發(fā)性近端腎小管再吸收功能障礙的綜合征,，患者先天性骨髓缺陷,，無(wú)法產(chǎn)生紅血球，能夠治療的手段是骨髓移植,，但即使通過(guò)骨髓移植等治療后能長(zhǎng)大成人,，罹患各種癌癥的風(fēng)險(xiǎn)性也比常人高出很多。
莫莉罹患范可尼綜合癥,，是因?yàn)?/span>莉薩和杰克兩人都是范可尼綜合癥基因的攜帶者,，這意味著他們?nèi)绻偕渌⒆樱径紩?huì)罹患該癥,，這個(gè)結(jié)論讓莉薩和杰克陷入絕望,。
莫莉只有經(jīng)過(guò)骨髓移植才有生存下去的希望，但是一直找不到相匹配的骨髓捐贈(zèng)者,，眼看莫莉越來(lái)越虛弱,，莉薩和杰克越加痛苦和悲傷。
這時(shí),，美國(guó)醫(yī)生約翰·瓦格納給他們提了一個(gè)前所未有的建議,，做試管嬰兒，體外受精培養(yǎng)胚胎,，然后對(duì)胚胎進(jìn)行篩查,，“設(shè)計(jì)”一個(gè)與莫莉骨髓相匹配的孩子。
“設(shè)計(jì)嬰兒”技術(shù)是1989年英國(guó)科學(xué)家研究的胚胎基因診斷技術(shù),，但是英國(guó)人因其倫理道德的爭(zhēng)論,，暫時(shí)沒(méi)有承認(rèn)該技術(shù)的合法性,。
“設(shè)計(jì)”試管嬰兒救姐姐
莉薩和杰克首先要經(jīng)歷一個(gè)體外受精的周期,，通過(guò)促排卵從莉薩體內(nèi)取出一些卵子，與杰克的精子放在一個(gè)培養(yǎng)皿中,，使精,、卵在培養(yǎng)皿中結(jié)合授精，繼而培育成胚胎,，醫(yī)生利用用胚胎植入前基因診斷法 (PGD)從胚胎中提取一個(gè)單一細(xì)胞,，診斷排除帶有范可尼綜合癥基因的胚胎，并且能夠與莫莉的骨髓相匹配,，然后將這個(gè)健康的特定的胚胎移植到莉薩的子宮中,，當(dāng)孩子出生后，可以將他的臍帶血移植到莫莉的體內(nèi),，以實(shí)現(xiàn)恢復(fù)莫莉骨髓的再造功能,。
由于沒(méi)有先例，是否能夠成功還未可知,，但是為了拯救女兒,，莉薩和杰克甘做實(shí)驗(yàn)的小白鼠,。試管做的并不順利，莉薩和杰克連續(xù)做了4次試管都失敗了,，要么是胚胎中攜帶范可尼綜合癥基因,，要么是與莫莉的骨髓不相匹配，基因異常的胚胎只能任其死亡,，健康的胚胎被冷凍起來(lái),，這樣最起碼莉薩和杰克以后還能擁有其他健康孩子的機(jī)會(huì)。
但是,，莫莉的身體狀況非常不容樂(lè)觀,，醫(yī)生指出：“莫莉的情況越來(lái)越危險(xiǎn)，不得不為她輸血,，因?yàn)樗w內(nèi)的血紅細(xì)胞數(shù)量少到了危險(xiǎn)的邊緣,，她隨時(shí)會(huì)感染足以讓她喪命的疾病?！边@使得莉薩夫婦焦急萬(wàn)分,，他們不得不考慮為莫莉移植不匹配的骨髓以期出現(xiàn)奇跡，因?yàn)椴捎貌黄ヅ涞墓撬枰浦?，莫莉存活下?lái)的概率只有不到20%,。
就在莉薩夫婦不得不下決心給莫莉準(zhǔn)備移植不匹配的骨髓時(shí)，好消息傳來(lái),，生殖專(zhuān)家培養(yǎng)出了一個(gè)不帶范可尼綜合癥基因而又與莫莉骨髓相匹配的胚胎,。
弟弟就是拯救者
莉薩激動(dòng)地說(shuō)：“當(dāng)我得到這個(gè)消息后，忍不住驚叫起來(lái),，立即就激動(dòng)得淚流滿面,，我告訴莫莉說(shuō)她將有一個(gè)小弟弟或妹妹了。”移植很成功,，不久后莉薩確定懷孕了,。
2000年8月29日，經(jīng)過(guò)10個(gè)月艱難等待,，莉薩生了一個(gè)健康的男孩,，莉薩夫婦給他起名叫亞當(dāng)，經(jīng)檢測(cè)亞當(dāng)的骨髓與莫莉的骨髓完全匹配,。
亞當(dāng)?shù)哪殠а灰浦驳侥虻墓撬柚?，莫莉病情開(kāi)始好轉(zhuǎn)，亞當(dāng)?shù)哪殠а械母杉?xì)胞使得莫莉的骨髓恢復(fù)了造血功能,。
亞當(dāng)是世界上的第一個(gè)“設(shè)計(jì)嬰兒”,，以“拯救者”的身份出現(xiàn)，在他還是胚胎的時(shí)候就成了姐姐莫莉的救世主。對(duì)于外界所謂的倫理與道德的爭(zhēng)議,，生殖專(zhuān)家表示：“胚胎挑選只是人工授精授孕過(guò)程中的普遍做法,，并沒(méi)有改變基因，因此也沒(méi)有違背傳統(tǒng)倫理道德,?！?/span>
研究人員表示，植入前遺傳診斷可使亞當(dāng)有80%的幾率得到與莫莉遺傳特性相同的造血干細(xì)胞,；如果是自然受孕出生的孩子,，遺傳相同特性的幾率只有20%。目前大約數(shù)千名“設(shè)計(jì)嬰兒”降生,，他們大部分以 “救世主”的身份出現(xiàn),，不過(guò)絕大部分都出生在相關(guān)法規(guī)比較寬容的美國(guó)。
盡管對(duì)“設(shè)計(jì)嬰兒”的討論沒(méi)有停止過(guò),，但是希望在未來(lái),，技術(shù)的進(jìn)步與道德倫理的約束能夠找到和諧共處的方式，莫莉和亞當(dāng),，這對(duì)姐弟讓我們看到了曙光,，二者并不矛盾！
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